Drei Tage Endokrinologie sind genug

Hi! Da bin ich wieder. Drei Tage Krankenhaus sind auf der einen Seite genug, andererseits bin ich jetzt immer noch nicht schlauer. Am Freitag gegen frühen Abend wurde ich nach Abschluss aller Untersuchungen ohne Befund und Diagnose entlassen und muss weiter warten.

Zur Besprechung ihrer Befunde und zur weiteren Behandlung ist ihr nächster Termin am 29.06.2016 in der Poliklinik. – HELL YEAH! Ein Hoch auf unser Gesundheitssystem. Ein früherer Termin ist nicht möglich, weil die Poliklinik der RWTH Aachen (genauso wie alle anderen) derzeit ihre Kapazitätsgrenze erreicht hat. Prima.

Das man mich vor dem Wochenende entlassen hat finde ich ja gut, weil ich auf die Ergebnisse zu Hause genauso gut warten kann. Aber 10 Wochen? Ist schon extrem. Immerhin darf ich in 14 Tagen anrufen und nach den Auswertungen der Untersuchungen fragen.

20160418-Uniklinik-10

Alle Zimmer ausgebucht

Aufgrund des Verdachts auf Hypercöortisolismus oder Morbus Cushing bin ich am Mittwoch, auch wegen meiner allg. Zustandsverschlechterung im Uniklinikum Aachen stationär aufgenommen worden.

Zum vereinbarten Termin um 10 Uhr war natürlich noch kein Bett frei, so dass der Tag mit Warten begann. Der Informationsfluss war spärlich, was sich in den kommenden drei Tagen nicht verbessern sollte. Aber man war stets bemüht freundlich zu sein. Ich auch!

Das Anamnesegespräch fand mangels Kapazitäten in einem Durchgangszimmer statt, was mir dann aber auch egal war. Alles ist besser als warten. Das Gespräch war ziemlich lang und ich hatte Zeit alle meine Probleme und Symptome aufzuzählen. Warum dann im Abschlussbericht nur ein Bruchteil davon dokumentiert und einige Sachen falsch dargestellt werden, weiß ich nicht.

Das Krankenhaus essen

Gegen 11:30 Uhr bekam ich dann ein Zimmer und konnte einchecken. Sofort kam die nette Schwester mit dem Krankenhaus Menü, die mich dann direkt an die Ernährungsberatung verwies. Tolle Sache, denn per se kann die Krankenhaus so ziemlich auf den Ernährungswunsch eingehen. Der Schwester mit dem Krankenhaus Menü Plan sind dann aber die Hände gebunden, weil das vorgefertigte elektrische System eben Grenzen hat. Trotzdem bekam ich bereits Mittags ein begasen Essen. Wunderbar!

Nachmittags stattete mir die Ernährungsberaterin einen Besuch ab und mir wurde das Essen wunschgemäß geliefert. Vegan & glutenfrei. Glutenfrei deswegen, weil ich Weizenreduziert sagte und wir dann über diverse Gesprächsecken auf Zölikalie zu sprechen kamen. Wurde bei mir bisher immer medizinisch ausgeschlossen, obwohl viele Symptome damit einhergehen. Der medizinische Ausschluss heißt aber nicht viel, weil ich vielleicht aufgrund meiner glutenreduzierten Alltagskost mich unter dem medizinische meßbaren Radar aufgehalten habe.

Wenn man keine Erwartungen hat, dann kann man nur überrascht werden. Zugegeben Chinakohl roh und vier Scheiben Brot sind nicht so sättigend aber immerhin gab es etwas zu essen. Und in der Nähe war ein HIT, wo ich mich mit frischem Gemüse eindecken konnte.

Die Untersuchungen

Von Mittwoch Abend bis Freitag Abend liefen zwei 24 Stunden Sammelurin Tests, am Donnerstag wurde ein ACTH-Cortisol Tagesprofil und ein Herzultraschall durchgeführt. Außerdem kam der leitende Oberarzt zu Besuch, um mir zu sagen, dass er ohne Werte nichts sagen kann.

Der Herzultraschall zeigte eine Vergrößerung des linken Herzmuskels. Es könnte für ein Cushing sprechen, allerdings scheint im meinen Fall eher der Ausdauersport für das Wachstum zu sein.

Mit meinem Sammelurin wurde außerdem eine Messung meiner Serum- und Urinosmolalität durchgeführt, weil ich mit 6-7 Liter Urin pathologisch auffällig bin. Allerdings ohne wirkliche Erklärung oder Hypothese, die Werte sind unauffällig gewesen.

Die wichtigen Cortisolwerte fehlen noch, zwei der sechs ACTH-Cortisol Tagesprofil Messungen sind ausgewertet gewesen und zeigen einen normalen Verlauf. Allerdings spricht das auch meinem Körpergefühl, denn morgens bis mittags war meistens alles ok.

Eine Anekdote am Rande: Nach dem dritten Sammelurinbecher über 2,2L war die Station behälterlos. :-)

Der Alltag im Krankenhaus

Der Alltag im Krankenhaus ist öde sag ich euch :D Zwei Spaziergänge am Tag, zwei Besuche im Café und ein bißchen Familienbesuch. Dazu ein bißchen Internet und zwei Lektüren. Fertig.

Aber die Parkanlage um das RWTH Klinikum ist wirklich schön und lädt zum spazieren ein.

Fazit

Und jetzt bin ich genauso schlau wie vorher? Vielleicht. Ein neuer Anhaltspunkt war das Gespräch mit der Ernährungsberaterin im Krankenhaus. Denn der bisherige Zölikalie Ausschluss war vielleicht nicht korrekt und könnte eine Erklärung für Heißhunger, Gewichtszunahme und Leistungseinbruch sein.

Genauso wie das Cushing Syndrom. Bis Juni tut sich hier nicht viel, da sowohl endokrinologische als auch gastroenterologische Facharzttermine früher nicht möglich waren.

Die Umstellung auf glutenfreie Ernährung hat in jedem Fall geholfen oder ich bilde mir das ein. Jedenfalls ist mein Bauch weniger aufgebläht, ich bin seit Donnerstag ausgeglichener und habe neue Kraft. Bisher habe ich auch kein Heißhunger oder Freßattacken, während die letzten 14 Tage ja quasi eine pausenlose Freßattacke mit durchgängigem Heißhunger war.

Daniel

2006 bin ich zum Radsport gekommen und seitdem von dieser Sportart fasziniert . Anfangs als Mountainbike Tourenfahrer unterwegs, kam ich schnell zum ersten Mountainbike Rennen, zum Leichtbauwahnsinn und erhöhtem Trainingsaufwand. Wegen der Befindlichkeit, nicht wegen der Ergebnisse. Seit 2012 bin ich auch auf dem Rennrad unterwegs. Und es macht Spaß.

4 Gedanken zu „Drei Tage Endokrinologie sind genug

  • 18.04.16 um 19:40
    Permalink

    Es sind diese traurigen Geschichten, die uns immer im Kopf bleiben … die ohne Befund, die ohne Ergebnis, die mit den Ewigen Wartezeiten, die in dem die Medizin nicht helfen kann, weil Dinge die nicht in Checklisten passen einfach in unserem System zu Problemen führen.

    Vielleicht hilft Dir Deine Intution ja weiter, als die Medizin … wer heilt hat recht und wenn Dir eine Umstellung hilft… so what … was hast Du zu verlieren.

    Antwort
  • 18.04.16 um 19:46
    Permalink

    Think positive. Das hilft wirklich.

    Ich könnte jetzt auch drei Monate normal glutenhaltig essen, damit man Zölikalie nachweisen kann. Ich kann aber genauso gut beim Cortisol und Cushing unter de Radar sein, weil bei mir vielleicht bereits 1,8 statt 2,1 zu hoch ist. Alles hätte, wenn und aber.

    Aber das Gesundheitssystem and und für sich ist wirklich desolat. Da können die einzelnen Angestellten wenig dazu, ich konnte das während der Wartezeit beim Ultraschall gut nachvollziehen. Alles war voll und es riefen dauernd weitere Stationen an, ob Patienten schnell zum Ultraschall können. Das Problem st hausgemacht und die Pflegekräfte müssen es ausbaden.

    Richtig ist das alles nicht. Aber sich davon unterkriegen zu lassen ist der falsche Weg.

    Antwort
  • 19.04.16 um 07:49
    Permalink

    Ich hoffe, das Krankenhaus hat geschmeckt ;)

    Spaß beiseite… Die Symptome könnten ja tatsächlich auf Zöliakie hindeuten. Bei manchen Betroffenen reicht da ja wirklich ein Weizenkörnchen um Symptome auszulösen. Habe schon von Fällen gehört, die sich nicht mal in ner Bäckerei aufhalten konnten, wegen den Partikeln in der Luft.

    Ich verfolge deinen Weg weiter und drücke natürlich die Daumen, dass du bald Bescheid weißt. Auf irgend nem dritten Programm gibts die Sendung “Abenteuer Diagnose” – ruf doch da mal an! :)

    Kopf hoch und weitermachen! Ausdauer haben wir ja.

    Mit den allerbesten Wünschen,

    des Füchsle

    Antwort
  • 19.04.16 um 13:14
    Permalink

    Naja, sieh es positiv. Ein Schritt weiter, ein neuer Termin. Und bezüglich des Gesundheitssystem: Grundsätzlich ist es gut. Grundsätzlich wird einem in Dland recht fix geholfen und wir haben ingesamt recht hohe Ansprüche. Das merkt man wenn man den Blick mal ausserhalb von Europa bewegt, aber auch schon innerhalb. Wohne seit fast 10 Jahren im reichen Norwegen. Hab seit Ende Februar Vorhofflimmern (also ne Herzsache) und heute abend die erste Untersuchung bei nem Spezialisten im Krankenhaus. Ist halt nicht Lebensbedrohlich, also steht man auf der Warteliste automatisch weiter hinten.

    Daher das positive sehen. Besser geht immer, aber es an sich schon recht gut was da geleistet wird. Und dir weiterhin alles Gute und das die Befunde Resultate bringen.

    Antwort

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.